Terugval
Inmiddels 3 jaar na de diagnose Sarcoïdose te hebben gekregen en 2 behandelplannen verder heb ik weer een terugval. Voor de tweede keer net klaar met het behandelplan en medicijn vrij.
Ik heb de pech dat de sarcoïdose inmiddels als chronisch wordt gezien. Zonder medicatie komt het in rap tempo terug.
Stress
Ook deze keer is stress de grote boosdoener van de terugkeer.
Onbegrip bij de werkgever, deze wil niet luisteren naar mijn advies en het advies van de bedrijfsarts. Als er continu wordt aangegeven dat stress vermeden moet worden en je gaat als werkgever alleen maar stress toepassen in elk gesprek dat gevoerd wordt kan je er donder op zeggen dat de ziekte zich goed kan uitbreiden.
Maar ja….wie ben ik!!
Symptomen
Zelf had ik al in de gaten dat het de verkeerde kant opging, maar de arts gooide de klachten op “slijtage” door het ouder worden. Ik had enorme stijve vingers en gewrichten, mijn voeten waren zo gevoelig dat het leek alsof ik op mijn botten liep. Wat ben je beperkt als je lichaam niet meewerkt, voelde me net een oud wijf.
Ondanks de symptomen die ik benoemd had heeft de arts me toch nog 6 weken door laten lopen voordat hij ingreep.
Behandelplan
Voor de derde keer is er een behandelplan opgesteld, dit keer voor een duur van 3 jaar.
Om de sarco snel de kop in te drukken krijg ik opnieuw prednison, maar deze keer krijg ik er Methotrexaat en foliumzuur bij.
Natuurlijk heb ik me al ingelezen over het nieuwe medicijn, daar wordt je niet vrolijk van kan ik je zeggen. Maar ik heb het nodig om me weer beter te voelen.
Ik ben nogal een bezige bij en stilzitten is niet mijn sterkste kant, dus na anderhalve maand bijna niks kunnen doen door de pijn ben je het wel zat.
Normaal ben ik opgewekt en positief, maar nu voelde ik me ellendig en depressief. Een bezoekje aan de huisarts bracht me tot de conclusie dat ik teveel stress had en tegen een burn-out aan zat.
Ik jankte om alles, ik hoefde maar aan iets te denken en ik lag alweer in tranen. Ik kan je vertellen dat dat heel gek is, ik herkende mezelf niet in dit gedrag.
Tijd voor mezelf
Om weer een beetje de oude te worden had ik tijd voor mezelf nodig, ontspanning. Nu wandel ik graag maar als je lichaam niet meewerkt is dat moeilijk. Door de prednison wordt de pijn snel onderdrukt en begon ik weer een beetje mobiel te worden. Dat was fijn, want dan kon ik weer een beetje wandelen en daarmee mijn hoofd leegmaken.
Ik heb veel gepraat met mijn partner en ontspannen in de tuin in de zon een boek zitten lezen. Zo ben ik weer een beetje mezelf geworden.
Vragen
Met het behandelplan nr.3 komen er ook vragen op.
Ik weet dat de sarcoïdose niet te genezen is en met medicijnen alleen maar onderdrukt kan worden.
De arts had me verteld dat de pijnlijke voeten en gewrichten een vorm van osteoporose is. Nu heb ik ook gelezen dat langdurig gebruik van prednison dat teweeg kan brengen.
Dus vraag ik me af hoe dat er na dit behandelplan van 3 jaar uit gaat zien. Je kan mij niet vertellen dat elke dag foliumzuur en 1x per week een botpil (alendroninezuur) voldoende is om osteoporose te remmen.
Zodra ik weer bij de arts ben zal ik vragen hoe ze hier over denken.