Om goed te kunnen zien hoeveel invloed de sarcoïdose heeft op de longen moest ik een longfunctietest doen in het ziekenhuis.
Ik had me van te voren even ingelezen via Google wat zo een test inhoud, je moet veel blazen in ieder geval. Ook las ik iets met een stofje wat je moet inhaleren en daar zag ik wel tegenop.
Mijn man was mee om mij te ondersteunen, ik ben dan wat minder nerveus dus dat was wel fijn.
Wat een vriendelijke longarts had ik, hij nam de tijd en gaf veel informatie. Het was een zeer fijn gesprek wat mij ook weer gerust stelde.
De longfunctietest was prima uit te voeren, heb veel moeten blazen en ik kreeg geen stofje om te inhaleren omdat mijn longen het prima doen. Alleen de hoeveelheid zuurstof die mijn longen doorzet naar het bloed is niet 100%
Nu is dit de eerste longfunctietest die ik doe, ze noemen dat ook wel een nulmeting, de start meting. Zo kunnen ze in de gaten houden hoe de ziekte verloopt in de toekomst. Niks om mij zorgen over te maken zei hij.
Eigenlijk wilde ze ook nog een biopt gaan nemen van de plekjes in de longen, maar dat heb ik afgewezen. Dit zou nodig zijn om met nog meer zekerheid te kunnen zeggen dat het sarcoïdose is, echter kunnen ze niet garanderen dat ze het dan alsnog voor 100% kunnen zeggen. Ik wil het risico niet nemen dat ze iets gaan beschadigen in de longen waar ik op de lange termijn misschien juist meer last van ga krijgen.
De longarts wilde wel graag nog overleggen met artsen in het VU in Amsterdam of er nog meer onderzocht moest worden. Een aantal weken later heb ik hier telefonisch contact over gehad. Ze konden aan de hand van de PET-scan zien dat het duidelijk Sarcoïdose was, die biopt was inderdaad niet nodig zeiden ze daar. Ben ik even blij dat ik mijn gevoel gevolgd heb en dat niet heb gedaan.
Over een aantal maanden zal ik opnieuw een longfunctietest moeten doen, puur voor controle of er geen achteruitgang plaat vind.
Dat vind ik wel fijn, ik heb liever dat ik regelmatig een controle krijg dan dat ze te lang wachten en er niks meer aan gedaan kan worden.
Ben je benieuwd welke Onderzoeken en scans ik nog meer heb gehad?