Omdat alles nog zo nieuw is voor me zit ik momenteel erg in onzekerheid. We weten nog niet hoe deze ziekte zich op de lange termijn gaat ontwikkelen. Het kan in het gunstigste geval na een paar jaar vanzelf weer verdwijnen, maar ik lees blogs van anderen en daar word ik niet vrolijk van.
Op dit moment zit ik half in de ziektewet en ben ik half aan het werk.
Dat gaat redelijk, maar ik merk wel dat in de loop van de middag mijn energie daalt. Mijn ogen worden dan heel erg moe, alsof ik de hele nacht niet heb geslapen en televisie heb zitten kijken. Ik kan ze dan gewoon niet meer open houden, meestal ga ik dan even op de bank liggen. Soms slaap ik een uurtje en soms val ik niet in slaap maar is het voldoende dat mijn ogen even die rust krijgen door niks te hoeven zien. Het geeft me net die boost om de rest van de dag nog iets te kunnen doen.
Over het algemeen ervaar ik nu meer goede dagen, maar soms zit er zomaar een dag tussen dat ik al doodmoe me bed uit kom. Dan hoef ik die dag niks te gaan ondernemen en is de enige oplossing veel slapen en rustig aan doen. Ik ben er nog niet achter hoe het komt dat ik zo’n rustdag nodig heb. Heb alleen gemerkt dat het begin van de week de beste dagen zijn, na vier dagen werken ben ik wel veel vermoeider.
Die onzekerheid zit in een paar dingen. Ik vraag me bijvoorbeeld af of ik nog wel werkdagen van 8,5 uur kan maken zonder tussendoor een dutje te hoeven doen. Heb een leuke baan en zou het heel erg jammer vinden als ik daar niet meer toe in staat ben. En dan duikt de volgende vraag ook meteen op, moet ik hierdoor minder uren gaan werken? Hoe zit het dan met mijn verdiensten? Kunnen we dat financieel dan nog rond krijgen?
Als hobby gaan wij graag met de motor toeren, leuke ritjes maken met vrienden. Meestal zijn dat toch wel lange dagen, we stoppen geregeld om wat te drinken en/of eten. Maar kan ik die dag ritten nog wel zelf rijden? Is het vol te houden als ik achterop zit, of val ik dan ook in slaap? Begin december 2022 heb ik mijn motorrijbewijs gehaald, heb er erg veel plezier in en zie die hobby dus ook langzaam verdwijnen in de toekomst.
Het is nu al moeilijk om een planning te maken voor bijvoorbeeld vakanties. Je weet immers niet hoe je er dan lichamelijk voor staat.
Al die onzekerheid, hoe ga jij hier mee om?